F..ck ALS

Hvordan oppfører man seg når man møter noen som styrer nesten alle bevegelser i sitt liv via pekefingeren, som trenger hjelp til alt fra å gå på do, til å spise mat, eller drikke kaffe? Aldri før hadde jeg forberedt meg så godt før jeg skulle møte noen. Aldri før hadde jeg bestemt meg så mye for å være meg selv, våge å ha humor i en tragisk situasjon, være blid og positiv på en naturlig måte.

Jeg skulle ikke møte kongen, jeg skulle ikke på siste jobbintervju for å få drømmejobben, eller endelig få kysse jenta jeg drømte om i 8. klasse. Damen ville ha gjennomskuet meg like lett som om jeg sa til Magnus Carlsen at jeg var en lynende god sjakkspiller…

30. mai 2018. Store forberedelser før man skal på tur, men gleden større enn noen annen.

Noen vil sikkert arrestere meg når man sier man forbereder seg på å være naturlig. Det blir liksom feil og unaturlig. I de aller fleste tilfeller er det riktig, men forberedelsene lå på et annet plan. Jeg prøvde å sette meg inn i hva Margaret tenker og føler. Jeg dro paralleller til hvordan jeg tenkte når jeg var ekstremt overvektig. Noe av det verste jeg visste var å bli undervurdert fordi jeg var tjukk. Jeg gjennomskuet alle som gjorde det og rimelig enkelt. Jeg hadde ikke tenkt å gjøre den samme feilen med Margaret, der lå mye mine av mine forberedelser, og ikke på annet plan.

Hvordan ble jeg kjent med Margaret?

For et smil, for en glede over å komme seg ut på tur. 25 grader varmt, men Margaret må klees i ull fordi hun fryser lett. Foto Pål Rune Lien.

Jeg ble kjent med Margaret for temmelig nøyaktig et år siden. Jeg var sammen med hennes BPA (brukerstyrt personlig assistent) Monica Sandvik Klausen, og det var min link til Margaret. Margaret har i dag 10 BPA som følger henne og hun har i dag tilsyn døgnet rundt i tillegg til at hjemmetjenesten følger opp.

«Rune, du må få med hvor fantastisk jobb mine BPA gjør for meg. Uten de hadde jeg ikke hatt så godt liv»

 

Margaret Moen

Det skaper sterke inntrykk på meg når en dame i denne situasjonen forteller meg at hun har et godt liv, og finner enhver mulighet til å  fremme de rundt seg som hjelper henne. Hvordan er det mulig å tenke slik? Ei dame på 65 år som har fått den verste beskjeden man kan få. En sykdom som gradvis vil spise henne opp slik at alle funksjoner i kroppen vil svikte, ja alt utenom hodet. Hodet på ei ellers usedvanlig oppegående dame får orkesterplass for å bivåne sin egen undergang, mens hennes kjære familie må oppleve det sammen med henne. Hvordan er man pårørende i en slik situasjon? Hvordan tenker Margaret selv ovenfor sin egen familie? Hva vil hun skåne dem for og hva vil hun dele med dem, og hvorfor?

Behind the scenes. Fotograf Pål Rune Lien var langt utenfor komfortsonen før han møtte Margaret, men det tok sekunder før han slappet av. Det samme gjaldt Moskusen. Margaret har en fantastisk evne til å få folk til å være seg selv.

For å være helt ærlig så er denne teksten den vanskeligste jeg har skrevet. Tør jeg dette var min første tanke når ideen kom opp? Hvordan skal jeg formidle dette uten at Margaret blir lei seg? Hvordan skal jeg formidle dette uten at hennes sønner og barnebarn blir nok en gang påminnet hvor dyster situasjonen egentlig er? Hva med hennes venner, hva vil de egentlig mene?

 

En ufør kjører uføretransport!

Mitt første møte med Margaret 12. august 2017. Hun skal på Åge-konsert og gleder seg stort.

Vi drar tiden litt over et år siden. Jeg fikk spørsmål fra Margaret via Monica om jeg ville kjøre dem til Åge Aleksandersen konsert på Sverresborg. Det var dårlig med parkering der så de måtte fraktes og hentes og hennes BPA måtte selvsagt være med henne inne på konserten. Jeg hadde aldri møtt Margaret, men likevel var hun tøff nok til å spørre. Det krever guts å spørre slik det vet jeg godt. Psykologien bak skjønner jeg som nevnt fra det livet jeg hadde som ekstremt overvektig. Jeg ønsket å ha trygge rammer rundt meg når jeg var ute og reiste eller oppsøke fremmede plasser. Jeg brukte svært mye energi på å planlegge det som var helt normalt for andre. Jeg ønsket ikke å dele min situasjon med noen andre enn de jeg stolte 100 % på. Margaret trengte også noen hun stolte på. Hun stolte på meg på grunn av min nære relasjon til hennes BPA.

Mine nærmeste hjalp meg med alt fra å knyte mine sko til å sjekke om stoler eller do-forhold var passelig for en moskus når vi var ute og reiste eller var på byen. Jeg fortalte dem likevel aldri mine innerste tanker. Jeg var bare glad for at de var der for meg og hjalp meg med det praktiske. Min oppgave var å vise dem at jeg hadde det bra og satte pris på deres nærvær. Tanken slo meg at Margaret kanskje tenker ganske likt som jeg en gang gjorde.

«Du er lite frekk som spør en ufør om å kjøre uføretransport»

Det var det første jeg sa til Margaret når jeg endelig fikk møte henne. Selvsagt pakket jeg det inn i mitt beste smil, ga henne en klem og sa jeg hadde gledet meg til å møte henne. Hun forstod at jeg ikke mente det bokstavelig, men hadde glimt i øyet og ikke undervurderte henne. Margaret smilte som ei sol, hiksta og lo samtidig som hun formidlet de oppgaver hun ønsket hennes assistent skulle gjøre. Jeg skjønte pakken veldig godt. Hun ønsket å oppleve hverdagsøyeblikket med glede og underholdning som alle oss andre. Hun spurte om jeg hadde spist og sovet godt. Jøss tenkte jeg. Hun er opptatt av at de rundt seg har det bra og er selv i en utrolig vanskelig situasjon. Jeg spurte Monica om dette etter konserten.

«Hun er slik til alle. Hun er svært opptatt av at de rundt seg har det bra. Jeg kommer ikke på jobb en dag uten at hun spør om jeg har det bra»

Har hun assistenter rundt seg hele tiden?

«Det er like før hun må det nå. Både dag og natt»

Aldri alene?

«Jo, hun liker å ha 1-2 timer alene på ettermiddagen, tid for seg selv»

Hvilke tanker ligger bak dette fantastiske smilet? Foto Pål Rune Lien.

Jeg prøvde å sette meg inn i hvordan Margaret tenker. Hvordan motiverer hun seg til å leve? Leve mest mulig positivt, oppleve mest mulig sammen med sin familie og nærmeste venner selv i en dyster skjebne. Jeg dro paralleller til mitt liv som svært overvektig og tiden jeg var nærmest isolert hjemme. Jeg var kommet til det punktet at enten døde jeg av overbelastning, eller så måtte jeg snart ha hjelp til å vaske meg, hygiene etter dobesøk, lage mat, eller å gå ut med søpla. Jeg var ved et vendepunkt i livet mitt. Den store forskjellen var at min situasjon var selvforskyldt, men jeg kunne gjøre noe om jeg snudde og brukte alle mine strategiske evner for å lykkes. Jeg var avhengig av hjelp og kunnskap og selvsagt en god del egeninnsats. Margaret har ikke denne muligheten. Hun blir dårligere og dårligere uansett hvor klok og strategisk hun er. Sykdommen er grusom og urettferdig. Den skiller ikke mellom gode eller dårlige valg gjennom livet.

Damen er svært kunnskapsrik og det hva jeg vil kalle en klisterhjerne. Kanskje gjør disse kvalitetene utfordringene ekstra store uten at de rundt henne skjønner det så godt?

Hun vet sin skjebne, men bruker sin energi til å være «jernkvinne» ovenfor situasjonen. Hun minner på mange måter om hennes navnesøster Margaret Thatcher. Sammenligningen med Thatcher handler om gjennomføringsevne og pågangsmot når situasjonen virker håpløs, ingenting annet.

Tiden jeg brukte alene hver ettermiddag når jeg var isolert var den tiden jeg brukte til å motivere meg. Motivere meg for å vise mine nærmeste at jeg var glad tross i en tragisk situasjon, spesielt ovenfor min mor som var min nærmeste. Alle kunne se jeg hadde store utfordringer med de mest elementære ting. Jeg fortalte likevel aldri mine innerste tanker til noen. Tiden på ettermiddagene brukte jeg til å reflektere over at jeg har hatt det mye gøy i livet, for mye gøy egentlig. Det var derfor jeg havnet der jeg gjorde. Tiden brukte jeg til å planlegge de få opplevelser som var mulig å gjennomføre. Tiden brukte jeg til å ringe gode venner og familie og høre hvordan det gikk med dem. Jeg sa alltid jeg hadde det bra. Regelen min var at bekymra pårørende var «dobbel pain» og det skulle vi ikke ha noe av. Det var min fulle rett å tenke slik. Det gjorde hverdagen min bedre, mye bedre.

Også Margaret skal få tenke slik om hun bruker tiden sin slik alene. Det er hennes fulle rett og det vil gjøre hennes liv bedre. Jeg har aldri spurt henne om det fordi jeg mener det er en privat sak. Margaret skal fortsatt få være jernkvinnen ovenfor sin situasjon. Hun skal fortsatt få være Margaret som er opptatt av sinne 2 sønner og barnebarn og familie for øvrig. Margaret som bryr seg om sine assistenter og nære venner har det bra eller ikke, ja selv om hun er i den verste situasjonen av alle.

 

Tur til Granåsen

Klar for tur. Jeg hadde på forhånd lovt Margaret fuglekvitter.

Like før jeg kjørte Margaret og Monica til Åge konsert så jeg en enorm glede i ansiktet til Margaret. Uten å tenke meg om så spurte jeg Margaret om jeg fikk filme henne. Jeg hadde store problemer med å forstå hva hun sa, men det var ingen tvil om at hennes nikk og smil betydde ja. Det øyeblikket er jo perfekt for henne tenkte jeg når jeg sendte videoen senere samme kveld. Kanskje viser hun videoen til sin nærmeste familie også? Det betyr mye for dem å se at deres kjære mor har gode øyeblikk, ja innimellom svært gode øyeblikk der hun tenker på nuet og ikke framtida.

«Herregud, spurte jeg virkelig om» det tenkte jeg når jeg så videoen første gang. I ettertid så vet jeg det er å være meg selv, ja også ovenfor Margaret som er i en annen situasjon enn noen andre jeg kjenner. Tankene mine kom i bølger om mine to kammerater som begge har mistet sin mor med samme sykdom. Jeg spurte de aldri hvordan de hadde det som pårørende. Hvorfor? Jeg turte ikke, jeg var for feig…

Jeg spurte min barndomskompis og fotograf Pål Rune Lien om et spesialoppdrag;

«Kan du være med å fotografere Margaret på en tur i Granåsen?»

«Rune, æ veit itj om æ tør», fikk jeg til svar.

«Pål Rune, jeg lover deg et av dine største øyeblikk med kameraet. Vi har begge godt av å være utenfor komfortsonen. Det vil bety enormt mye for Margaret»

«Snakke hu da, forstår æ ka hu si»?

«Hun snakket svært dårlig når jeg møtte henne i fjor, og sannsynligvis enda dårligere nå. Hun trenger hjelp til alt utenom hodet, hun gruser oss i klokskap. Vi skal være oss selv som om det var bare oss. Ingen tema er farlig å snakke om. Monica oversetter for oss, vi er trygge. Er du med»?

«Ja Rune, æ e med, men no vart æ nervøs altså».

Pål Runes komfortsone var på stell etter få sekunder, men nå var han redd for farten til Margaret «Schanche» i et terreng ingen av oss trodde hun våget å prøve.

Jeg hadde på nytt prøvd å sette meg inn i hodet til Margaret. Hun elsker friluftslivet. Hva savnet jeg mest når jeg var isolert hjemme? Jeg savnet turene med hunden min, sette meg i skogen med kaffen min å høre fuglekvitter. Tankene mine raste av gårde. Hvor kan jeg ta med Margaret og hennes elektriske stol der hun får oppleve skog og fuglekvitter.

«Granåsen, Granåsen for svarte. Det er fuglekvitter som starter i svingen etter hoppbakkene. Jeg har opplevde det mange ganger. Fuglekvitteret starter ALLTID der på våren og sommeren. Men kan hun kjøre stolen dit? Dagen før dro jeg og Monica på rekognosering. Hun måtte fortelle meg om stolen kunne kjøres dit.

«Dette tror jeg går ja» svarte Monica.

På veg mot fuglekvitter. Det var vår kode for hele turen.

Hør Monica, her starter fuglekvitteret. Hun så rart på meg, men jeg visste at Margaret ville sette pris på det, ja mer enn kanskje noen andre kunne ane. Jeg tok sjansen i å tenke slik. Jeg fortalte Monica at jeg ønsket en helt annen vinkling om ALS enn kanskje hva andre bruker å gjøre. Vi skal ikke ut i skogen her å kjempe direkte mot ALS, men indirekte. Vi skal skape et øyeblikk for Margaret som hun aldri vil glemme. Margaret har egentlig ikke tid til å kjempe for det selv om jeg vet hun gjør det mye av sin tid, ja slik som mange andre i hennes situasjon. Hun skal bruke tiden sin på å oppleve mest mulig. Ha det mest mulig gøy, se mest mulig av sin familie og venner. Hun skal glemme korte og lengre øyeblikk om at framtiden på mange måter er dyster. Forteller vi historien slik vil mange flere se mennesket i situasjonen, og menneskene som lever tett innpå.  På den måten kan vi gjøre hverdagen noe lettere. Vi kan åpne dørene for at andre som har samme frykten som meg og Pål Rune tør å se de som har ALS og deres pårørende i øynene.  Tørre å spørre hvordan de har det og ikke minst være seg selv i situasjonen. Det er min og vår vinkling.

 

Margaret «Schanche»

Jeg ble dypt rørt da jeg leste Margaret sin egen historie om sitt liv og ALS som hun skrev for 2 år siden. Hun var på mange måter klar over sin framtid uten at hun visste hvordan sykdommen ville utvikle seg dag for dag og måned for måned. Hun kjørte bil enda og noe av det hun gruet seg mest til var å levere fra seg førerkortet etter hvert som sykdommen ble mere framtredende. Nå 2 år etter vet hun mer hvordan sykdommen påvirker henne og hun kjører ikke lengre bil. Hun kjører elektrisk rullestol og styrer alt med pekefingeren. Det er ingen tvil om at Margaret en gang var en svært dyktig sjåfør slik som hun håndterer rullestolen. Lukeparkering som de råeste trailersjåførene med tresko og ketchupflekk på t-skjorta, og fart i terrenget som selveste Martin Schanche.

«Margaret fikk du mange prikker når du kjørte bil», ville fotograf Pål Rune vite?

«Nei, aldri»

«Æ skjønt det, polisen fikk vel aldri tak i dæ»

Vi våget å ha humor på turen. Margaret var lærerinne på barneskolen og Moskusen mente det var viktig at barna lærte seg engelsk slik at de ikke gjorde hva kompisen min fra Heimdal gjorde når han var i London…

Vi hadde en fantastisk dag i skogen denne dagen. to kompiser helt utenfor komfortsonen. Vi hadde med oss fotoapparat og iPhone som verktøy. Det var de eneste ressursene vi hadde til rådighet utenom smilet vi håpte ble naturlig. Margaret fikk oss til å slappe av simpelthen fordi hun var Margaret, Margaret Jernkvinnen. Jernkvinnen som var fast bestemt på at det beste for henne, det beste for oss, var at hun var lykkelig i øyeblikket. Det krever en jernkvinne for å ha dette fokuset. Siste beskjed  Margaret ga meg etter turen:

«Rune, du må fortelle hvor lykkelig jeg er for å ha alle mine BPA, lov meg det»

Jeg avslutter med Margarets egne ord til meg i fjor etter Åge konsert:

«Selv om sykdommen nå etter hvert preger meg mer og mer, gir jeg ikke opp. Jeg er i godt humør, gleder meg over livet og takknemlig for alt jeg klarer. Å klage gjør ingenting bedre. Tvert imot: Hvem orker å høre på ei sytkjærring!»

Tusen hjertelig takk for at jeg ble kjent med deg Margaret, og tusen takk for alt du har lært meg om livet gjennom våre møter.

Rune Glørstad